Il progetto
Il progetto è nato in collaborazione fra
- SIN, Società Italiana di Nefrologia
- SIAN, Società Italiana Infermieri Area Nefrologica
- ADI , Associazione Italiana di Dietetica e Nutrizione Clinica Sezione Piemonte
- SIMM, Società Italiana di Medicina delle Migrazioni
- ANED Associazione Nazionale EmoDializzati – Dialisi e Trapianto ONLUS, Comitato Piemonte
- Università di Scienze Gastronomiche
- Slow Food
con il coordinamento dell’Istituto CHANGE
E’ destinato ai pazienti – italiani e stranieri - con patologia renale, con l’obiettivo di aiutarli a evitare o ritardare la progressione di malattia e il ricorso alla dialisi con l’assunzione di modalità alimentari e stili di vita adeguati.
Obiettivi
Il Documento di indirizzo per la Malattia Renale Cronica della Conferenza Stato Regioni del 5 agosto 2014 raccomanda la messa in atto di interventi di prevenzione con l’obiettivo di
- migliorare le conoscenze della popolazione riguardo all'adozione di corretti stili di vita, con particolare riguardo alla riduzione del sale
- formare i MMG, i PLS, gli specialisti e il personale sanitario al fine di identificare precocemente i soggetti in condizione di rischio aumentato per MRC nella popolazione, da indirizzare verso adeguati percorsi di presa in carico.
La revisione della letteratura e l'esperienza clinica confermano che uno dei fattori più importanti per rallentare la progressione della malattia renale cronica e migliorare la Speranza e la qualità di vita, oltre al trattamento dell'ipertensione arteriosa, è rappresentato dalla dieta con contenuto ridotto di sale, proteine e di fosforo.
Si osserva tuttavia che l’adesione a una dieta di questo tipo non è facile, e richiede una informazione/ formazione adeguata sia del paziente che dei caregivers, e un sostegno costante alla motivazione.
Le indicazioni di tipo dietologico devono inoltre tenere conto dell’organizzazione dei pasti (nel senso che è necessario tener conto del fatto che il paziente consumi i propri pasti a casa o fuori casa), delle abitudini e delle preferenze del paziente, e mantenere per quanto possibile la gradevolezza dei cibi proposti.
Il progetto si propone di realizzare azioni di formazione e di informazione rivolte ai cittadini, ai pazienti e ai professionisti sanitari, con l’obiettivo di
- aumentare l’efficacia degli interventi informativi, educativi e motivazionali in tema di prevenzione primaria e secondaria della Malattia Renale Cronica svolti da medici di medicina generale, nefrologi, infermieri delle nefrologie, dietisti, medici nutrizionisti nei confronti dei pazienti e dei loro famigliari
- migliorare l’informazione di cittadini e pazienti sulla patologia renale e sugli stili di vita che possono evitare il peggioramento e ritardare così il ricorso alla dialisi e al trapianto.
In particolare, il progetto si propone di fornire ai professionisti sanitari specifiche competenze di comunicazione informativa, educativa e motivazionale, e di realizzare materiali informativi ed educativi destinati ai pazienti e ai caregivers, con indicazioni che rendano più facile conciliare le esigenze dietetiche derivanti dalla patologia con le tradizioni e la cultura delle proprie origini e con le esigenze della vita di tutti i giorni, nell’ottica di preservare al meglio la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Le azioni realizzate nel 2018
Il progetto si è sviluppato su due filoni principali:
1 - Intervento formativo
rivolto ai professionisti che incontrano pazienti con malattia renale (medici di medicina generale, nefrologi, infermieri, dietologi ecc.)
Obiettivo: fornire ai professionisti che si occupano di pazienti con malattia renale la capacità di migliorare l’efficacia dei loro interventi rivolti ai pazienti e ai famigliari, in particolare per quanto riguarda
- L’informazione sulle caratteristiche e sull’evoluzione della Malattia Renale Cronica
- L’informazione sulle modalità di alimentazione, sui comportamenti e sugli stili di vita che possono rallentare l’evoluzione della malattia e migliorare la qualità della vita
- Il counselling motivazionale , per favorire l’effettiva assunzione degli stili di vita e di alimentazione più adatti per rallentare l’evoluzione della patologia e ritardare o evitare il ricorso alla dialisi.
Sono stati realizzati:
- Una prima edizione sperimentale del modello formativo messo a punto dal gruppo di lavoro di F-RENI-AMO.
Il modello è stato sperimentato nel mese di giugno 2018 alla ASL TO4, distretto di Ivrea.
Si sviluppa su due aree tematiche:
- L'informazione efficace per la prevenzione secondaria e terziaria della MRC
- L'intervento motivazionale per l’assunzione di comportamenti alimentari e stili di vita adeguati per rallentare l’evoluzione della MRC.
I temi sviluppati sono:
- Gli aspetti clinici della malattia renale per l’intercettazione precoce della patologia e per l’avvio tempestivo di percorsi di cura integrati
- Le indicazioni nutrizionali e comportamentali in ottica di patient education
- Le tecniche di comunicazione informativa ed educativa con i pazienti e i famigliari
- Il counselling motivazionale con i pazienti e con i famigliari
- Un laboratorio esperienziale di preparazione e degustazione di alimenti indicati per i pazienti con MRC, realizzato nel mese di ottobre 2018 in collaborazione con l’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo
Il laboratorio, rivolto a un gruppo di ai professionisti sanitari, ha consentito di sperimentare modalità di scelta e preparazione di alimenti adatti ai pazienti con MRC, che possano conciliare le indicazioni dietetiche con le esigenze della vita quotidiana, dall’approvvigionamento alla realizzazione di piatti di facile preparazione, gradevoli e perfettamente compatibili con le caratteristiche della dieta consigliata.
2-Progettazione
realizzazione e diffusione di materiali informativi destinati ai pazienti e ai famigliari
E’ stato creato il personaggio guida del progetto, che caratterizzerà tutti i materiali di informazione e di educazione previsti da F RENI AMO.
E’ stato realizzato un primo opuscolo di informazione sulle caratteristiche della Malattia Renale Cronica, completato da indicazioni sui principi della terapia dietetico nutrizionale, che la Società di Nefrologia e le associazioni di dietologi individuano come modalità efficace per la prevenzione secondaria e terziaria della malattia renale cronica.
L’opuscolo contiene ricette semplice e gradevoli, elaborate in collaborazione con l’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo.
Sono inoltre stati realizzati segnalibri con indicazioni sintetiche sui principi della prevenzione della Malattia Renale Cronica.
Tutti i materiali sono a disposizione dell’Associazione Nazionale Emodializzati-Dialisi e Trapianto (ANED) per essere diffusi ai pazienti, e scaricabili dal sito www.f-reni-amo.it
- Realizzazione di un sito dedicato al progetto
E’ stato realizzato il sito web www.f-reni-amo.it che consentirà la diffusione delle informazioni sulle iniziative legate al progetto, la condivisione dei materiali informativi, la circolazione di articoli e aggiornamenti scientifici e di divulgazione sulla malattia renale.
Sono state inoltre messe le basi per una azione che si svilupperà nel 2019: l’ampliamento del progetto ai pazienti di diverse culture, in collaborazione con le Associazioni di Mediatori Culturali e la Società Italiana di Medicina delle Migrazioni, per adeguare gli interventi educativi e motivazionali dei professionisti e i contenuti dei materiali informativi alle abitudini, convinzioni e tradizioni dei pazienti stranieri.
Lo sviluppo del progetto
Il gruppo di lavoro (Giorgio Triolo - nefrologo, Luisa Mondo - epidemiologa, Ana Cristina Vargas - antropologa, Piera Rossetto - infermiera, Lilia Gavassa - dietologa, Silvana Quadrino psicologa, Pier Antonio Capitini e Paolo Nenci in rappresentanza dell ‘ANED Piemonte) ha puntato alla realizzazione di tre obiettivi:
- La diffusione dei principi base del progetto, per farlo conoscere e creare interesse da parte delle ASL e dei professionisti verso la realizzazione concreta del progetto
La Rivista dell’Ordine dei Medici di Torino ha ospitato un articolo sul progetto
Sono state realizzate due giornate di sensibilizzazione rivolte a medici, infermieri, dietisti e altri professionisti sanitari presso l’Ordine dei Medici di Torino
Giornata del 18 ottobre 2019
Giornata del 21 settembre 2019
Sono stati presi contatti con le Direzioni Sanitarie di alcune ASL Piemontesi per valutare la possibilità di avviare la realizzazione del progetto sul territorio.
E’ stata realizzata l’iniziativa F-RENI-AMO con Arte che ha coinvolto professionisti, cittadini e pazienti in una serie di attività ed eventi, con l’obiettivo di diffondere informazioni sulla malattia renale cronica e sulla possibilità di prevenirla, o di rallentarne l’evoluzione, adottando stili di vita e di alimentazione più adeguati - PROGRAMMA - La realizzazione di Punti F RENI AMO sul territorio delle ASL disponibili ad avviare il progetto
Hanno accolto la proposta di avviare la realizzazione concreta del progetto la ASL TO3 e la ASL TO5.
La prima fase per la realizzazione del progetto prevede l’attivazione di momenti di formazione rivolti a medici di medicina generale, infermieri di cure domiciliari, dietiste.
I temi proposti sono:
• Aspetti clinici della malattia renale: segni, sintomi, esami, interventi di prevenzione secondaria e terziaria
• Indicazioni nutrizionali e comportamentali in ottica di patient education
• Tecniche di comunicazione informativa ed educativa con i pazienti e i famigliari
• Tecniche del counselling motivazionale con i pazienti e con i famigliari
Fra il dicembre 2019 e il febbraio 2020 è stata realizzata la prima fase di formazione per la ASL TO3 - PROGRAMMA
Nel mese di marzo 2020 inizia la fase formativa per la ASL TO5 - PROGRAMMA
Conclusa la prima fase di formazione verranno concordate le azioni che permetteranno l’attivazione dei Punti F-RENI-AMO - La preparazione di un testo di aggiornamento sugli aspetti clinici ed epidemiologici della Malattia Renale, sulle caratteristiche della terapia dietetico nutrizionale per i pazienti con Malattia Renale Cronica in fase inziale, sulle modalità di comunicazione informativa, educativa e motivazionale che facilitano l’adesione del paziente e deil caregiver alle indicazioni e prescrizioni dei sanitari.
Il testo viene realizzato in colaborazione con la SIN
Verrà distribuito in formato elettronico, accreditato ECM, e sarà disponibile sul sito www.ebookecm.it
La coordinatrice del progetto F-RENI-AMO
Silvana Quadrino